익산시의회, 윤영숙 의원이 발의한 ‘익산시 희귀질환 관리 및 지원 조례안’ 의결

3천억원 규모 국립희귀질환센터 유치 청신호.. 의료 인력 인프라 경쟁도시 압도

윤영숙 부의장

익산시에서 거주하는 희귀질환자들에 대한 통합관리와 체계적인 지원 제도가 마련됐다. 특히 이 조례로 익산시와 전라북도가 추진하는 국립희귀질환센터 유치가 본격화할 수 있게 됐다. 익산시의 의료 인력 인프라와 민간차원의 희귀난치성질환자 지원 활동면에서 국가공모에 뛰어든 경쟁도시들을 압도해 이 센터의 유치 전망이 밝은 상태다.

지난 20일 윤영숙 부의장이 발의한 ‘익산시 희귀질환 관리 및 지원 조례안’이 의회를 통과했다. 이 조례에 따라 ‘만성 난치성 장애’를 동반하는 희귀질환의 조기발견 시스템이 구축되고, 희귀질환자의 개인적·사회적 부담을 감소시킬 수 있게 되었다.

이 조례는 특히 그동안 익산시와 정치권에서 추진해 온 약 3천억원 규모의 국립희귀질환센터 유치에 디딤판으로 작용할 것으로 보인다. 이 센터는 전국에 75명으로 추산되고 있는 환자의 치료 및 관련 연구 등을 윈한 의료기관으로, 센터 설립 및 연관산업 육성을 위해 20~30만평 규모의 부지가 필요하며, 의료 및 연구 인력 1000여명을 포함해 2000여명의 일자리가 창출될 것으로 예상된다.

윤 부의장은 이날 "지난 2015년에 제정된 희귀질환관리법에 따라 그동안에도 희귀질환자들에 대한 의료비 지원 정도는 해왔으나, 시행 연한이 얼마 되지 않아 현장의 요구에 잘 부응하지 못하고 있는 실정이다"며 "현장의 체계적인 총합관리와 지원 근거를 마련하기 위해 이 조례를 발의하게 되었다"고 밝혔다.

윤 부의장은 또 "이번 조례 제정의 근본 취지는 그동안 익산시가 노력을 기울여 온 국립희귀질환센터 유치에 협력하기 위한 것이다"며 "우리 지역구의 한병도 의원의 총선 공약에도 들어 있어 제가 대표성을 갖고 그 추진을 돕기 위한 조례를 발의하게 되었다고"밝혔다.

윤 부의장은 센터 유치와 관련 “익산시는 KTX, SRT 등 고속철도로 서울에서 1시간이면 도달할 수 있는 위치에 있으며, 원광대병원에 의대, 치대, 한의대, 약대, 간호대 등이 있어 풍부한 보건의료자원 갖추는 등 국립희귀질환센터 설립의 최적지”라며, 국립희귀질환센터 익산 유치의 당위성을 역설함은 물론, “앞으로도 희귀질환 환자와 그 가족에 대한 지원과 국립희귀질환센터 익산 유치를 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.

앞서 익산시의회에서는 만장일치로 국립희귀질환센터 유치 건의문을 채택하여 청와대와 국회 등에 제출한 바 있다.

같은 날 지난해부터 국립희귀질환센터 유치를 진행해 온 익산시 보건소 이진윤 보건사업 과장은 "현재 전북테크노파크에서 국립희귀질환센터의 익산 유치와 관련한 용역을 발주 중이고, 다음 달에 발표를 앞두고 있다"며 "이는 도지사가 익사시가 발굴한 의이같은 사업을 높이 평가한 데 따른 것이다"고 설명했다.

국립희귀질환센터 설치를 위한 국가공모에는 강원도 원주시 및 철원군을 비롯한 경북 경산, 충청도 오송 등의 도시가 뛰어들었는데, 보건의료와 인력 인프라 면에서 익산시가 거의 절대적인 우위를 차지하고 있다는 게 이진윤 과장의 설명이다. 익산시 보건소는 중앙정부를 설득하기 위한 '국립희귀질환센터 익산시 설립타당성 및 유치전략 수립 용역'을 준비 중에 있다.

이 과장은 "시민들 차원에서 매년 열리고 있는 희귀난치성질환자들을 돕기 위한 익산지역의 아하데이 축제 같은 경우 전국에서 유일한데, 이같은 인프라도 국립희귀질환센터 설치 공모의 중요한 평가지표"라며 자신감을 내비쳤다.

한편, 이 국립희귀질환센터의 사업비와 규모는 전남 장성의 국립심혈관센터를 모델 삼아 벤치마킹했으며, 현재 예비타당성조사를 모두 끝내고 착공을 준비하고 있다. 익산시는 이 사업이 착수 된 이래 10년 넘게 걸린 점을 감안해 긴 호흡으로 추진한다는 방침이다.

고은랑 기자